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Y tú ¿Qué bebé le has pedido a los reyes magos?

La expectativa de cómo será un bebe que está por nacer, seguida de un “como sea pero que esté bien” no aplica para He Jiankui, que busca "hijos sanos con edición genética". Este es un debate que ni debe ser cerrado, ni tomarse a la ligera.

Diana Rocío Bernal Camargo
Diana Rocío Bernal Camargo
Profesora Titular de la Facultad de Jurisprudencia de la Universidad del Rosario
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07 de Enero de 2019

Finalizando noviembre del año pasado se celebró en Hong Kong la , en la previa del Congreso Internacional de Bioética. Durante el evento, el científico chino He Jiankui sorprendió a la comunidad científica internacional cuando afirmó ser el primero en modificar bebés genéticamente, luego de un experimento con dos gemelas cuyo ADN se modificó para resistir una posible infección del VIH.

Este experimento, que en principio se ha realizado a partir de los avances reportados de la técnica del Crispr (Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats), me permite plantear por lo menos las siguientes cuestiones existenciales: primero, si en los años venideros estarán llamados a perder vigencia todo tipo de seres extraterrenales que, por lo menos en relación con la reproducción humana, han sido los encargados de conceder nuestros deseos, de modo tal que, los reyes magos del mañana serán los científicos que hoy avanzan en el campo de la edición genética humana.

Segundo, y muy relacionado con lo anterior, es sobre aquello que deseamos – o los regalos que pedimos – como sociedad en relación con el mejoramiento genético humano o con el perfeccionamiento de las capacidades (físicas, intelectuales, emocionales) de nuestros hijos.

Al respecto, Michael Sandel en su libro Contra la perfección, expresó que ese perfeccionamiento de los hijos, bien sea por medio de la educación – por ejemplo – o de la edición genética – como en el caso del experimento de He Jiankui – puede llegar a ser permisible ética, social y jurídicamente, siempre que no se desconozca la autonomía de los hijos o su “derecho a un futuro abierto”, es decir “que no se busque su direccionamiento a un plan de vida determinado”. En esta dirección, hoy se registran importantes avances como el set de pruebas genéticas que permiten generar predicciones sobre esos futuros bebés, alejándonos del azar del origen de la vida humana y dirigiéndonos hacia un posible determinismo genético.

La comunidad científica que conoció de primera mano las explicaciones y justificaciones del ahora famoso científico chino, se manifestó en conjunto criticando no sólo los resultados sino el proceso en sí mismo, del cual se desconocen publicaciones científicas o debates entre la comunidad que permitan evidenciar una verificación independiente por otros científicos pares. Tampoco existe claridad del cumplimiento de los estándares éticos internacionales para dicho estudio, a lo que se agrega el presunto desconocimiento por parte de las autoridades académicas, científicas y gubernamentales respectivas de los estudios que está adelantando este científico en la actualidad.           

La sociedad en general, más de allá de posturas morales y religiosas, no puede ser ajena al debate que suscita la edición genética. El interrogante que debería instalarse entre la opinión pública general, es si como sociedad estamos preparados para el impacto de este tipo de biotecnología. ¿Le damos la importancia al debate público que estos avances implican? ¿Tenemos los escenarios y espacios para discutir beneficios y pensar en límites? Traslademos la discusión que han generado en la sociedad china los estudios del profesor He Jiankui, al debate general sobre la investigación científica en un país como Colombia, donde en realidad no hemos participado como sociedad de las discusiones e impactos sociales de estos desarrollos científicos.

Es cierto que a los gobiernos parece que poco o nada les ha interesado la discusión sobre el impacto social de los avances en materia de biotecnología e innovación genética, y que se extrañan aún más estudios sobre sus repercusiones económicas. Pero así mismo desde la sociedad no basta con criticar y escandalizarse ante el desarrollo de la biotecnología, mientras que en sistemas como el educativo y el de salud, entre otros, siempre está de manera omnipresente la presión de direccionar a nuestros hijos hacia determinados proyectos de vida, partiendo de promesas sobre el desarrollo pleno de las capacidades intelectuales, físicas y emocionales. Este debate exige poner como cartas sobre la mesa los principios morales, éticos y sociales, para que de forma coherente se logren tomar las mejores decisiones bajo el respeto de la autonomía de nuestros hijos, de su derecho a un futuro abierto que no dependa sólo de nuestros deseos egoístas, de esos deseos que muchos añoran por estas fechas.

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