Fundación Sanar, una lucha por la vida

Con más de tres décadas de existencia, la Fundación Sanar sigue dedicando todos sus esfuerzos a apoyar a niños con cáncer y a sus familias. La Red Líder habló con Elizabeth Campos Ramírez, Directora Ejecutiva Nacional de la entidad.

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14 de Febrero de 2018

*Foto: Oficina de Comunicaciones Sanar

Red Líder: ¿En qué consiste la iniciativa de liderazgo de la Fundación Sanar?

Elizabeth Campos: Sanar es una organización sin ánimo de lucro que en sus casi 33 años ha apoyado a más de 12.000 pacientes y sus familias. Desde 1985 y hasta 1993 dedicó sus esfuerzos a mejorar las condiciones de atención médica de los niños con cáncer, pagando tratamientos, dotando y acondicionando unidades de oncología pediátrica, asegurando la medicación e insumos médicos para los periodos de hospitalización. Posterior al surgimiento de la Ley 100 en 1993, cuando nace el sistema de salud colombiano, Sanar se reestructura como una organización de apoyo social, psicológico y de promoción de la sobrevida, dirigiendo todos sus esfuerzos a asegurar: la adherencia al tratamiento, la comprensión y apoyo psicológico para enfrentar la enfermedad, el apoyo social necesario para evitar el abandono, y la sensibilización, información y formación en torno al cáncer infantil, sus signos y síntomas.

R.L: ¿Cuántos pacientes apoyan?

E.C: Sanar apoya a 650 pacientes por año a través de cuatro programas: Apoyo Psicológico, Apoyo Social, Detección Temprana e Incidencia. Contamos además con seccionales en Barranquilla, Bucaramanga, Bogotá y Pereira, y es una de las organizaciones referente en la atención integral del cáncer infantil.

R.L: ¿De dónde surge o qué los llevó a iniciarla?

E.C: Con la iniciativa del doctor Fabio Restrepo Ángel, oncólogo, y el acompañamiento y liderazgo de Luis Guillermo Ángel, Claudia Gaitán de Caballero, María Victoria Ortiz y María Teresa Toulemonde, surgió Sanar en febrero de 1985, con la idea de ayudar a niños con cáncer para garantizar los medicamentos y el tratamiento médico.

R.L: ¿Qué es lo distintivo de esta iniciativa?

E.C: Hace 33 años nos imaginamos un modelo de acompañamiento a niños con cáncer y a sus familias, que asegurara un tratamiento integral y humano. Que permitiera un apoyo diferencial, individual y acorde con la realidad de cada niño y su familia, de manera tal que se lograra animar la independencia y autonomía de quienes en un momento tan difícil requieren de un apoyo adicional para enfrentar la crisis, pero disminuyendo al máximo el asistencialismo. Un modelo de acción sin daño. Un acompañamiento que intentara, a través de diferentes lenguajes, formular la pregunta ¿es posible resignificar la vida y transformar la esperanza a partir de la experiencia de tener cáncer?

Este planteamiento ha ido dirigido a comprender el cáncer infantil como parte de la vida y para ello hemos asumido la enfermedad como una excusa, como un camino para afirmar o darle sentido a la vida. Se pasa de la especialidad que diagnostica tumores, labor importantísima, a una capacidad que puede desarrollar cada persona, cada sujeto: el autoconocimiento. Uno de nuestros pacientes ha dicho que Sanar promueve “un método para ser” y esto ha llevado a comprender que “la cura existe y está dentro de cada uno”.

R.L: ¿Cómo han desarrollado la iniciativa?

E.C: Sanar no cuenta con un proceso de inscripción previa ni solicita ningún aporte para ello, lo que sí realiza previo a cualquier apoyo es una valoración psicosocial. Dado que trabajamos mayormente dentro de las instituciones de salud que prestan el servicio médico a los pacientes, Sanar puede establecer contacto directo con ellos y sus familias casi en el mismo momento en que se da el diagnóstico y así iniciar el acompañamiento.

Para el caso del Hospital de la Misericordia, con el cual tenemos una alianza y en donde desarrollamos el 80% del trabajo de Bogotá, contamos con consultorios para cada programa  (apoyo psicológico y social). Dentro de la unidad de oncología pediátrica, y por acuerdo con el equipo de oncólogos, se hace a cada caso la respectiva remisión a Sanar. Ya en Sanar, las familias son recibidas por el programa de apoyo psicológico y social y se hace una valoración general de sus condiciones. A partir de esta valoración se determina el tipo de apoyo y se da inicio inmediatamente al proceso. No todas las familias reciben el mismo apoyo, este depende de la valoración.

Con los casos de otras familias que llegan a Sanar por el conocimiento y visibilidad que tiene la Fundación, se hace el mismo proceso en nuestras instalaciones. Es importante destacar que el apoyo de Sanar es diferencial y tiene un alcance y un límite. Queremos generar capacidades y no dependencia o asistencialismo. El tiempo que transcurre entre la valoración y el inicio del apoyo es menor a dos días en todos los casos. La vinculación a las actividades de apoyo psicológico es inmediata y teniendo en cuenta el cronograma de actividades.   

*Foto: Oficina de Comunicaciones Sanar

R.L: ¿Por qué la iniciativa es positiva para el país?

E.C: Somos la organización que ha creado la cadena solidaria más grande del país gracias a una amplia trayectoria y reconocimiento como entidad de apoyo a niños con cáncer y sus familias. Sanar es la organización más antigua en América Latina trabajando en cáncer infantil y la única de carácter nacional. También gracias al modelo de acompañamiento que convierte a los niños en sujetos de su propia cura y a la manera en que Sanar se ha transformado y reinventado con los años, en la vía de responder al contexto y necesidades de los niños con cáncer.

Adicionalmente, se ha logrado posicionar en la agenda pública el tema del cáncer infantil a través de la campaña "Tapas para Sanar" que, gracias a 4-72, recolecta tapas plásticas en todo el país y cuenta con dos Guinness World Records (2013- 2014) y el Premio Latinoamérica Verde en 2016. Sin olvidar que el 50% de los recursos proviene del Programa de Reciclaje, dirigiéndonos así a la sustentabilidad. 

R.L: ¿Cómo funciona Tapas para Sanar? ¿Los resultados son los que ustedes esperan?

E.C: Esta es una campaña que forma parte del Programa de Reciclaje que ya cumple 25 años en Sanar, y que es la actividad de recaudación que asegura el 50% de los recursos que Sanar requiere para desarrollar su labor.

A través de la alianza con 4-72 personas de todo el país tienen la posibilidad de donar sus tapas a Sanar y contribuir así a apoyar a cientos de niños con cáncer.

Sin importar la forma, el tamaño o el color, o el lugar de donde provienen, todas las personas pueden hacer parte de esta gran cadena solidaria que convierte a todos en donantes de vida y esperanza.

R.L: ¿Cuáles han sido los principales aliados?

E.C: Son muchos los aliados comprometidos con la causa. 4-72 como entidad aliada en la recolección de tapas plásticas en todo el país. Precise Engagement como la agencia de redes sociales. Y en la Campaña de Reciclaje algunos de los más comprometidos son AV Villas, Aseo Capital, ICFES, Codensa, Centro Comercial Altavista, Parroquia San Silvestre, Parroquia San Simón Stock, Parroquia Santo Tomás de Villanueva, Banco de Bogotá, Contexto Urbano, Fundación Santa Fe, Colegio Nueva Inglaterra, Caracol, Fonade, Amway, Centro Comercial Plaza delas Américas.

R.L: ¿Qué viene en el futuro para la fundación?

E.C: Tenemos varias metas. Lo primero es que nos preparamos para la construcción y puesta en marcha de MI CASA Sanar, el primer centro de apoyo integral en Bogotá para niños con cáncer. Por otro lado, estamos implementando la Planeación Estratégica 2017-2021, con el objetivo de crear nuevas sucursales en el país para ampliar la cobertura. En la parte de apoyo social, queremos mantener el acompañamiento a niños y niñas, adolescentes con cáncer y sus familias en el tratamiento oncológico. En lo psicológico, deseamos mantener las estrategias de apoyo que favorezcan la lucha contra la enfermedad, la resignificación y la transformación de la esperanza y el sentido de la vida en niños con cáncer y sus familias. En la parte de promoción de la sobrevida, nuestra idea es fortalecer los mecanismos y herramientas para la detección, información y formación sobre cáncer infantil dirigido a personal asistencial de las principales ciudades del país, padres, cuidadores y público para la generación de conciencia y mayor conocimiento sobre el cáncer infantil en Colombia. Finalmente, en incidencia queremos favorecer y participar activamente en los espacios de incidencia para asegurar el cumplimiento de la ley y de los derechos de los niños.

R.L: Con más de tres décadas de funcionamiento, ¿qué ha sido lo más gratificante de la labor que ustedes hacen?

E.C: Ser parte del proceso que llevan las familias durante la enfermedad, acompañarlas, ver cómo desarrollan herramientas de afrontamiento que las hacen más fuertes, ver a los niños que superan la enfermedad y siguen con sus sueños y su vida, pero que además luego se hacen parte de Sanar y apoyan a otros niños.

*Foto: Oficina de Comunicaciones Sanar

INFORMACIÓN DEL LÍDER – Creador(es) o fundador(es) de SANAR

Luis Guillermo Ángel Correa - Presidente de la Fundación. Abogado, economista y periodista de profesión, miembro de reconocidas juntas directivas de prestigiosas entidades privadas con enfoques en la salud y las artes. Embajador de Colombia ante la UNESCO y fundador de Sanar luego de haberse enfrentado al fallecimiento de su primera hija por cáncer. Filántropo, relacionista público y comprometido con la causa del cáncer infantil.

Fabio Restrepo – Miembro Fundador. Médico y docente, oncohematólogo pediatra de la Universidad Nacional en la Fundación HOMI desde hace 50 años.

Claudia Gaitán de Caballero – Miembro Fundador. Filantropa y actual directora y fundadora de la Fundación Tecnovo.

¿Grupos/asociaciones a las que pertenecen?

Sanar forma parte del Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil- Ministerio de Salud; de OICI- Observatorio Interinstitucional del Cáncer Infantil; Alianza Latina y CCI- Chilhood Cancer International.

¿Redes sociales?

www.sanarcancer.org

Facebook: sanarcancer

Twitter: @sanarcancer

Instagram: sanarcancer

Youtube: sanarcancer